Il Piccolo Principe : la vita di Leonardo in un castello di vetro

Innanzitutto occorre parlare di cosa è l’autismo[1] per comprendere appieno cosa significhi vivere con questo disturbo e convivere con chi ne soffre.
L’autismo è un disturbo pervasivo (cioè generalizzato) dello sviluppo, che si manifesta entro i 3 anni di età con una prevalenza maggiore nel maschio rispetto alla femmina e con incidenza (nuovi casi annui) di 5- 50 casi ogni 10.000 abitanti.
Il termine autismo deriva dal greco αὐτός e significa stesso, sta ad indicare l’isolamento in cui si rifugia il bambino: egli rifugge dal contatto visivo, dalla comunicazione verbale e non verbale, ha un ritardo nello sviluppo del linguaggio e spesso si limita a ripetere delle parole (ecolalia); non sorride, gioca da solo e compie gesti rituali e stereotipati di natura verbale o motoria; non concepisce il cambiamento dell’ambiente esterno e quindi cerca di mantenere organizzato ciò che lo circonda e di prevedere gli eventi.
Questi bambini vivono il mondo esterno con ansia, un’angoscia che li porta a spaventarsi anche solo per un rumore più forte (come una sedia che cade). Questi bambini percepiscono la difficoltà causata dalla loro impossibilità di comunicare, questo crea una crescente frustrazione che sfocia in atti di aggressività contro se stesso e contro gli altri.
Questa patologia ha una natura multi-fattoriale: alla base del disturbo potrebbe esserci un substrato genetico (si stanno indagando alcune regioni dei cromosomi 7 e 15 e anomalie del sistema serotoninergico e delle ß-endorfine) su cui intervengo fattori ambientali ancora non del tutto noti; il ruolo dei neuroni specchio è ancora da definire, ma la teoria della “madre frigorifero” è stata ormai confutata dalla società scientifica.
Perché quando si parla di autismo il riferimento culturale ai vaccini è così immediato?
Andrew Wakefield e il suo gruppo di ricercatori pubblicarono uno studio sulla rivista medica “Lancet”,sostenendo che i vaccini fossero implicati nella genesi dell’autismo. In seguito, il General Medical Council condusse delle indagini e decretò che si era verificata una manipolazione dei dati sperimentali, pertanto Andrew Wakefield venne radiato dall’Albo dei medici per falso scientifico e il Lancet ritrattò lo studio poiché erroneo.
Questa vicenda servì come sprono per avviare una serie di trial su ampia scala; vennero studiati gruppi di bambini vaccinati con il trivalente (morbillo, parotite e rosolia) e confrontate con altri gruppi di non vaccinati: la prevalenza risultò in aumento in entrambe, ma senza una differenza statisticamente significativa tra le due popolazioni in studio (ovvero i bambini non vaccinati si ammalavano per autismo in egual misura rispetto a quelli non vaccinati)[2].

Ora, però, basta con definizioni e classificazioni: torniamo alla vita reale. Cosa comporta avere un disturbo autistico?
Percorriamo insieme la vita di Leonardo -il nostro Piccolo Principe- con i suoi boccoli biondi, gli occhi celesti e il sorriso smagliante, la sua storia inizia in seguito ad un’intossicazione da mercurio causata dalle amalgame dentarie. Questo evento ha causato un veloce deterioramento cognitivo durante la sua infanzia: Leonardo stava imparando a parlare e a conoscere il mondo, ma improvvisamente è diventato distaccato, agitato, non sorrideva più e il suo sviluppo non andava più di pari passo con quello dei suoi coetanei.
Immaginate il dolore di una madre, che vede il suo bambino regredire e il loro legame spezzarsi, immaginate una donna bellissima, intelligente e determinata… questa è Stefania Ottaviani, la mamma di Leonardo, che lo ha portato in America per sottoporlo a diverse cure (anche sperimentali): chelazione dei metalli pesanti, integratori di vitamine, terapie antiossidanti e terapie cognitivo-comportamentali. Negli anni, grazie soprattutto all’instancabile supporto della famiglia e degli educatori, le capacità di Leonardo sono migliorate visibilmente e la speranza che faccia ulteriori passi avanti è tangibile[3].
Leonardo, a differenza di tanti altri ragazzi autistici, manifesta voglia di uscire e interagire con altre persone… “Una cosa buffa è che lui è un gigante, ma quando parla… per esempio andiamo al bar e il cameriere gli chiede cosa vuole, lui risponde -Coca Cola- con una voce serena, quasi fosse un bambino. Quando gli fai una domanda lui ti guarda fisso e sembra voglia dirti -aspetta che adesso ti rispondo- ma invece si ferma e non riesce a dire niente. Ogni tanto, dal nulla, mi fa una carezza… Ed io mi sento meglio, uscire con lui mi rilassa” è ciò che racconta Giacomo Bani, studente di infermieristica e (soprattutto) amico di Leonardo.
Una persona autistica ha spesso tante persone intorno: amici, fratelli, genitori che hanno bisogno di avere una diagnosi, di conoscere le cause della malattia e soprattutto di sapere cosa fare per far star meglio il figlio. Genitori che hanno bisogno di medici competenti, pazienti, disponibili e umani: dottori che capiscano il loro dolore e che diano le risposte di cui hanno bisogno.

Dello spettro dell’autismoautismo fanno parte molte patologie diverse (ad esempio la sindrome di Rett e la sindrome di Asperger, patologia dalla quale hanno tratto spunto per il personaggio del telefilm “Big Bang Theory” Sheldon Cooper) e ovviamente ciascuno può presentare alcuni sintomi e non altri, con un’intensità variabile da forme lievissime a molto gravi.

L’autismo è una diversità neurologica non “guaribile” in quanto tale, ma è possibile -con un percorso lungo ed incerto- riuscire a contenere e “rieducare” le invalidanti manifestazioni in base alle quali si fa diagnosi.

Come abbiamo visto, cause e terapie sono ancora per larga parte sconosciute, ma alcuni studi gettano un po’ di luce su alcune possibili correlazioni: in alcuni soggetti che manifestano clinicamente autismo c’è un alterato metabolismo della caseina e del glutine, ciò comporta la formazione di peptidi oppiodi ad azione neurotropa. Pertanto, sospendendo la caseina e il glutine dalla dieta, questi soggetti hanno un netto miglioramento della sintomatologia, queste evidenze sono comunque ancora oggetto di dissertazione scientifica[4].
L’autismo, in alcuni casi, non è quindi esclusivamente appannaggio della neuropsichitria: il paziente viene seguito da un’equipe medica in cui lavorano anche un immunologo ed un gastroenterologo, contestualmente alla condizione clinica del paziente.

E’ possibile sapere cosa passa nella mente di un ragazzo autistico?
Federico De Rosa, un ragazzo di 21 anni, ha pubblicato un libro in cui parla della sua vita e della sua malattia (il deficit comunicativo viene parzialmente superato grazie al computer); da esso si evince una profonda consapevolezza e maturità, pari (o forse maggiore) ad un qualsiasi neurotipico.
“Penso che il mondo abbia un drammatico bisogno di silenzio, sia individuale sia relazionale, per imparare a sentire le cose con il cuore, invece cerca di esorcizzare questo bisogno facendo ancora più rumore. Io non so parlare, ma voi siete capaci di coltivare le relazioni anche stando in silenzio?”[5].
Vorrei concludere con una semplice domanda: cari lettori, è davvero così importante trovare le cause e le cure per l’autismo? La mia risposta è sì.
E’ davvero così importante imparare a conoscere il mondo in cui vivono le persone autistiche ed entrare in punta di piedi (che è proprio come loro sono soliti spostarsi in casa)? Sì, lo è ancora di più.

2 Aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo, impariamo a conoscere.

 

Bibliografia e Fonti

Ilaria Rossiello
Federico Biondini, specializzando in psichiatria Ancona